世界血友病日｜“玻璃人”坚强起来的理由

原标题：世界血友病日｜“玻璃人”坚强起来的理由

每年的4月17日为“世界血友病日”

血友病是一种罕见病

患者如同“玻璃人”般脆弱

小小的磕碰就可能导致血流不止

有可能落下终身残疾

甚至危及生命

据估计， 中国血友病患者在10万人左右，但目前登记病例仅3万人左右，这一巨大差异表明人们对血友病可能仍较为陌生，且认识上可能普遍存在误区。

血友病“传男不传女”

避免出血，选择合适的运动

血友病患者应尽可能避免外伤，减少出血的可能性。建议血友病患者：

1

定期就诊，并让每位诊治医生都知道自己患有血友病及具体类型。 护理好牙齿并定期到牙科就诊。

2

未经医生许可，不要使用阿司匹林、非甾体类抗炎药等药物，以及所有可能影响血小板功能的药物。

3

避免接触运动，特别是激烈的运动，如足球、橄榄球、拳击等。赛车、滑雪等高速运动也应避免。鼓励进行非接触式运动，如游泳、骑自行车、散步等。运动时使用防护装备和设备。此外，在进行任何体育锻炼之前，患者应向治疗师或医师咨询是否需要进行预防性治疗以提高凝血因子水平、预防出血等。

4

尽量避免无凝血因子输注前提下的 任何可能造成出血的操作或手术。

5

旅行时携带治疗药物。

6

如果是孩子患有血友病，家长应及时应告知照料者、日间托儿所或学校，并说明需留意的症状和如何处理出血情况等。

血友病患儿，

预防治疗越早越好

预防治疗药物凝血

因子，被纳入医保

来源：健康中国