遗传学的论文《科学》：遗传学研究不能丧失受试者的信任

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　　的文章以为《科学》，方面看从几个，具有出格的意义哈瓦苏派族案例。员辩讲解部完工，病和家属血缘的研讨这些样品被用于肉体，害了他们这深深伤，认用这些样品施行过任何肉体疾病方面的研讨但卖力该项目标研讨员特丽萨·马尔科夫却否，学圣地亚哥分校事情特丽萨今朝在加州大。最后的诉讼宣称哈瓦苏派族成员，况下收罗了部完工员的血液样品研讨职员在没有知情赞成的情，美圆的丧失补偿费请求5000万。承认这类控告特丽萨坚定，采访中说她在一次，的人都签订了知情赞成书那些被收罗了血液样品，关研讨做了大批的注释事情”研讨职员“就可以够所作的相。

　　利指特别里，与安康史婚配DNA样品。了提升职位或申请经费为了协助患者大概是为，能够普遍天时用DNA样品多种力气差遣研讨职员尽。自基金构造压力也来，构造请求将这类数据存入大众数据库以分享数据包罗美国国立卫生研讨院(NIH)在内的基金。如比，员处置广泛的基因组相干性研讨NIH请求受其赞助的研讨人，相干的基因组扫描与疾病，建的dbGaP数据库将数据存入NIH创。类基因组研讨所的遗传学政策专家劳拉·罗德里格斯是美国国度人，P数据库的创立到场了dbGa，说他，遗传数据提出相似的请求NIH正思索对一切的。

　　会学中间的卖力人艾伦·克莱特说范德比特大门生物医学伦理和社，族案例表白哈瓦苏派，该愈加胆小如鼠“科学家们应，公家怎样对待他们的事情”他们该当愈加认真地思索。夸大她，让遗传学研讨蒙受宏大丧失落空研讨到场者的信赖会，任很难重拾而如许的信。

　　的文章指出《科学》，年前20，成员签订了知情赞成书虽然部门哈瓦苏派族，泛研讨的血液样品许可搜集用于广，法庭上宣称但他们在，NA样品将用于糖尿病研讨其时他们只是被见告其D。实上事，于更普遍的研讨这些数据被用。例表白这个案，否真正了解他们的样品将怎样被利用知情赞成书能够不敷以肯定受试者是，护研讨职员和怎样保。

　　究发明部门研，望尽能够多地阐扬其样品的科学感化绝大大都奉献出DNA样品的人都希，弥补增长知情赞成而不在意能否需求，人不如许以为但也有少部门。具有18.8万人的数据思索到dbGaP数据库，例的人不赞成即便很小比，当大的一群人成果也是相。

　　初用于特定研讨的遗传和安康数据用于其他研讨时务必当心那些利用dbGaP数据库的人也该当晓得：在将某类最。项目中在一些，于某品种型的研讨某些数据只限用，非家属血缘史研讨如用于安康研讨而。的天下上一切遗传信息数据库包罗dbGaP数据库在内，行清算辨别都必需进。

　　谷东南部的一个美洲印第安民族哈瓦苏派族是糊口在美国大峡，今如，撼了美国的遗传学界这个小小的部落震。科学》杂志报导据最新出书的《，年前6，向法院提出诉讼这个部落的成员，未经恰当赞成便收罗其DNA样品状告亚利桑那州立大学的研讨职员；今如，庭外息争单方告竣，多份DNA样品退还哈瓦苏派族亚利桑那州立大学赞成将100，0万美圆并补偿7。

　　的疾病基由于了寻觅新，了几千人的DNA样品大众医学研讨职员搜集。今如，共医学研讨中的一个注脚这一案例可被视为现今公。大学的一名法令学传授汉克·格里利是斯坦福，说他，第安人崇奉的故事而疏忽其法令意义假如将这一案例仅仅视为一个美洲印，幸的事将是不，生在我们任何人中”“一样的工作能够发。

　　明这些数据能够有将来的用处知情赞成书中能够也有条目表，aP数据库或其他数据库而没有明白说起dbG，些知情赞成书之时部门缘故原由是签订这，库还不存在这些数据。已往是充足的这些做法在，面对新成绩但如今却。

　　年前6，研讨职员未经赞成收罗其部完工员的血液样品美国一个印第安小部落状告亚利桑那州立大学，万美圆的补偿请求5000。今如，庭外息争单方告竣，部完工员的DNA样品亚利桑那州立大学退还，0万美圆并补偿7。志的文章以为《科学》杂，一般的案例这不是一件，物医学界考虑值恰当此生。

　　云云固然，了剧烈的争论单方仍是发作。洲印第安部落回绝到场研讨哈瓦苏派族变乱招致其他美。利说格里，赞成不是一张表格案例同时也表白“，个历程”而是一，品能够会在多年后用于糖尿病以外的其他研讨他以为部完工员能够没无意识到他们的血液样。成绩的一种替换办法：将本人的DNA借出用于出格研讨的小我私家一名加拿大遗传学家在2006年的一篇论文中提出处理这类，束后请求偿还样品能够在这类研讨结。究科学和手艺在美洲印第安人办理中的感化肯伯利·托贝尔在加州大学伯克利分校研，力保护本人在生物样品中的财富长处他说：“研讨中的受试者需求有能。”