家族百年4代渐冻人 他们丁克断遗传病基因

　　因为最近的一篇自网文，张戟的“渐冻人家族”第一次被拽至中心。这几天，张戟收到了不少来自朋友、同事的留言，网上的每一条评论，他都仔细读了。这些评论正面居多，但不乏关于“渐冻人”结婚生子的尖锐问题。

　　张戟说：“我作为后代，无法客观评价父辈们的决定，而我当时愿意将家族的故事分享给，是希望能通过宣传让更多的人能关注‘渐冻人’这样一个群体。生而为人，我们同样追求平等与尊重。”

　　张戟说，自己比任何网友都明白遗传疾病带来的痛苦，这也是他为何选择丁克，让这个延续百年的“渐冻家族”故事不再继续的原因。

　　张戟家族的病史追溯至他的外曾祖母，其后，张戟的外公、小舅舅、母亲、阿姨、弟弟、表妹、包括张戟自己，都被“进行性肌肉萎缩症”缠上，的“渐冻症”通过遗传，传到他这辈，已经是。

　　“我作为后代，立场很尴尬，我无法客观评价父辈们为何在明知疾病有遗传性的情况下，依然选择生儿育女。”网友们针对这方面的争议，张戟何尝不知。儿时，在因身体缺陷而受到不公平待遇时，他也曾在心里抱怨过父母。“他们那个年代，没有那么讲究优生优育，生活成本低，又抱着侥幸的心态。他们常说，即便生下来孩子不好，也是自己的孩子，是一个生命。”

　　可惜谁也不曾预料，病情到了张戟这代开始恶化。张戟的母亲40岁时尚能行走，可40岁的张戟不得不选择轮椅。如今，张戟不仅双腿萎缩，他的手、小臂也渐渐失去力气，大部分情况下只能依靠臂膀发力。

　　年轻时，张戟也曾为命运的不公而过。他特意加强锻炼，长期越野徒步，举哑铃，甚至写字时还会在手臂上绑着沙袋以锻炼双手。

　　可是随着年龄增长，以及伴随渐冻症而来的一系列慢性疾病，张戟不得不放弃针对身体的，继而转向攻克上的。不是他不够努力，而是他的这种进行性肌肉萎缩病程发展虽不似其他运动神经元疾病那般迅勐，却在每日每夜一点点着他身体的各项机能。“这种长久的为力，以及想落泪却又哭不出来的酸楚无法为外人所知。”张戟垂着头，轻声叹了口气。

　　1969年，张戟生于上海。7岁那年，他第一次发病，双腿突然无力，一刹那间没了意识，下一秒，他已经半跪在地上，脚被重重压着，动弹不得。为此，张戟放弃了小提琴。“我的外公19岁发病，60多岁却还能行走，大人们也都不曾想到，病情到了我这一代发生了变化，我无法以外公、母亲的生活方式为模板。”

　　14岁的时候，张戟已无法正常走，甚至上台阶时必须用手撑着扶手才能地一步步去。那年，他去做了手术，父母希望通过手术能减缓病情。为张戟开刀的主治医生曾经也是张戟母亲、阿姨、小舅舅的医生。住院期间，长曾怜惜地对着张戟说：“你这个孩子真是。”当时年幼的他不以为然，如今他回想起这句话却感慨万千。

　　这或许就是他的人生基调——2006年，张戟因肾结石全麻开刀，2017年，查出心脏病，不得不安装支架。在记者面前谈笑风生的张戟，回忆这些病痛时有几秒钟陷入沉思。“我害怕。”他说，“尤其是做完全麻手术后，我特别怕我的脑子不好使，那是我上下唯一健康的器官了。如果哪天脑子不好使了，我就什么都没有了。”

　　低落的情绪只是一时，更多的时候，张戟宛如一个天不怕地不怕的战士，“我只是身体不便，但我的与普通人是一样的。”

　　“7岁发病时，我对这个病的概念还是模煳的，直到后来小朋友给我起绰号，喊我‘瘸子’，我才意识到自己和别人的不同。”但父母从未因张戟的身体状况而另眼相待，依然将他当普通孩子一样对待，甚至更严格，“考试考不到100分，父亲就要。家务还是得做，直到高三，家里的大部分家务都是我做的。”

　　在这样的教育下，张戟的人生轨迹几乎和普通孩子一样，与正常孩子一起读书、毕业后与正一起工作。张戟的家族曾人才辈出，外公在上海滩开洋行，经营百货及医疗器械，朝鲜战争期间，他更为国家捐出数十万元港币，也因此获得时任上海市市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。张戟的大舅舅为华东师范大学的教授、俄语专家；小舅舅曾在担任总会计师；张戟的母亲是高中教师，曾三次获得“上海市劳动模范”称号。

　　在这样的家风熏染下，张戟考入华东师范大学经济专业，精通英语、法语，还自学考到了企业法律顾问执业资格证。他说，很难定义是因为身体原因还是家庭铸就了他的性格爱好，“既然身体问题已是现实，我便不再做那些无用功的假设。‘假如’这个话题太了。”

　　张戟初二时因动手术而休学了一年，“休学的那段时间，我在家里阅读了大量中外名着、世界文学、武侠小说等书籍，开阔了我的视野，丰富了我的世界。日后，无论我的日子如何糟糕，书籍都是支撑我下去的强大动力”。

　　那年还有一件事彻底改变了张戟悲观的性格——他终于结交到了朋友，“那是我第一次感受到了来自朋友的关怀与照顾，感受到了被集体容纳的温暖。”或许是性格使然，又或者是身体原因，张戟有着比其他人更敏锐的心思，对于他人点滴善意，他都记得深刻而持久。

　　这些年，张戟力所能及地从事公益活动，每年向上海市慈善基金会捐赠2500余元，还曾多次拍卖自己的收藏或作品，用于“渐冻人”的康复事业，他想向社会证明自己“仍有为人的价值”，能为社会做贡献。