谢谢你选择我当母亲！全球仅47例，罕见疾病儿妈妈

原标题：谢谢你选择我当母亲！全球仅47例，罕见疾病儿妈妈

勇敢？保护？

事发至今，还是有人问我怎么有勇气公开孩子的情况？

但是反思，不公开的理由是什么？

丢脸？羞耻？保护他？

他是我努力怀了9个月，在最后紧要关头全身麻醉紧急剖腹产下的宝贝。

当然在第一时间，我跟一般老百姓一样，无法接受这个事实，但是连他诞生在这世界上

第一个最亲爱的人---母亲，都不接受他，那他岂不是太可怜了吗？

也许是因为我在儿科上班的关系，看过太多太多的小孩，健康长大到小学却被确诊患癌，不久后撒手人寰。

健康的孩子却被小妈妈遗弃，哭了一整晚，被陌生人带来医院接受治疗；健康长到初、高中生，某天晕倒，之后再也一病不起，每个月都有孩子跟最爱的父母分别，重新投胎再换个健健康康的身体。

或许你们无法相信，重症监护室的每一位孩子，每一天都为了多活一天而奋战，每一位孩子，身旁的呼吸机、点滴、仪器，一台比一台多。

而我的孩子，只有外观上的缺陷，我不想因为如此而把他封闭了，外面的世界很大，很多有趣新鲜的事情让他去发掘，早点面对这世界，不见得是一件坏事。

而且每一个人的生命都是有期限的，我不想让他浪费时间，跟我一起关在房间里，他需要每天跟大家的接触、刺激，我相信他是个爱笑的孩子。

最后，我想谢谢孩子你选择我当母亲；虽然你的罕病真的极为罕见（2亿分之1的机率）。

让妈妈边坐月子，边查看了不少国外文献，也谢谢同事、医生、同样是罕病的家属们的帮忙。

还有双方家长、亲戚、朋友们的支持鼓励及关心，孩子目前也很争气，我们都很努力地过好每一天的日子，快快乐乐地迎接每一天的到来。

某医院儿科护士（罕见疾病儿妈妈）口述，笔者记录。

附图：10天大插管依旧微笑的照片

说明：

无鼻症，全球不到50例。孩子一出世没有鼻子，患有罕见的完全先天性缺鼻畸形（congenital arhinia），这意味他的鼻子并没有在子宫内发育，同类病例的几率是一亿份之一。